Focus-grupuri
În luna septembrie am organizat primul focus grup cu profesioniști și reprezentanți ai unor instituții publice, profesioniști independenți, părinți din jud. Constanța, cu scopul de a merge mai în profunzime cu informațiile pe care deja le-am obținut din răspunsurile la chestionarele trimise autorităților locale din cele 2 județe, instituțiilor publice și părinților dobrogeni.
Acțiunea face parte din activitatea noastră de culegere de date privind situația existentă – servicii, resurse, oportunități, dificultăți, nevoi, posibile soluții – pentru persoanele cu autism și familiile lor din Dobrogea. Scopul activității este de a crea un document de analiză, baza pentru dezbaterea în comunitate, găsirea unor soluții la problemele și nevoile prioritare, stabilirea investițiilor prioritare în regiune, crearea de parteneriate pentru proiecte concrete în beneficiul persoanelor cu autism din Dobrogea.
Principalele concluzii ar fi:
- este nevoie de servicii, altele decât indemnizația de însoțitori/asistenți personali (în cazul celor cu grad de handicap grav), pentru copiii de peste 10 ani care nu-și mai găsesc locul în centrele de zi pentru copii, de servicii pentru tineri și adulți, mai ales cei care au ieșit din sistemul educațional;
- serviciile specializate pentru copii, tineri și adulți cu autism vor apărea pe plan local doar dacă familiile vor ști cum și cui să solicite aceste servicii (cum să facă advocacy și lobby pentru asta);
- necesitatea îmbunătățirii comunicării și transferului de informații între echipele multidisciplinare și interdisciplinare care se ocupă de un elev cu TSA în special în trecerea elevului de la o etapă la alta, de la grădiniță la școala primară, de la școala primară la gimnazială și mai apoi la liceu;
- în etapa de școlarizare liceală părinții nu sunt implicați în comunicarea cu echipa multidisciplinară care, uneori, nici nu există;
- toți participanții, părinți, experți privați sau instituționali, au fost de acord că este mare nevoie de centre Respiro și că trebuie inființate urgent, ca sprijin pentru familii,
- există goluri și neacomodări între diferite planuri pe care diferite reglementări legislative le impun: planul de abilitare-reabilitare, planul de servicii individualizate, planul de adaptare curriculară… Este necesar ca acestea să fie centrate pe nevoile reale ale persoanei cu autism și nu pe instituții și ce pot acestea oferi în prezent pentru cei cu autism;
- Formarea profesională/specializarea terapeuților este încă o problemă, iar părinții trebuie să fie bine informați și foarte atenți cu cine aleg să facă terapie copilul lor.